Come genitore, scoprire che il proprio figlio soffre di una malattia importante come la miastenia è traumatizzante. Può essere difficile sapere da dove iniziare e come si può aiutare al meglio il proprio figlio. È importante ricordare che tuo figlio può condurre una vita piena, felice e produttiva con le cure adeguate. Ogni genitore e ogni bambino ha il proprio modo di affrontare la situazione. Trovate le cose che aiutano voi e vostro figlio a gestire l’impatto della malattia per mantenere attività di vita regolari.

PARLATENE

Parlate con vostro figlio della sua malattia in modo appropriato alla sua età. Non negate o nascondere il problema (il che potrebbe causare ulteriori preoccupazioni al vostro bambino). Sottolineate che insieme potete affrontare questa sfida e che esiste l’aiuto della famiglia, degli amici, dei professionisti della salute e di altri.

Condividete con gli altri. Fate sapere alle altre persone nella vostra vita e in quella di vostro figlio della sua malattia e del suo impatto. Aiutate gli altri a capire che, sebbene debbano essere consapevoli della malattia di vostro figlio, la vostra famiglia sta mantenendo uno stile di vita il più normale possibile. Attenuate eventuali paure o malintesi che gli altri possono avere sulla miastenia. Per esempio, vostro figlio può partecipare alle feste, ai giochi, alle gite, ecc. Fate capire a tutti che la miastenia non è contagiosa e non presenta nessun pericolo per gli altri.

Costruite relazioni forti con gli insegnanti di vostro figlio, gli allenatori e altri adulti chiave nella sua vita. Aiutali a capire le sfide di salute di tuo figlio e come possono aiutarlo a gestirle.

OSSERVATE L’ENERGIA

Osservate attentamente l’energia e le variazioni di forza/debolezza di vostro figlio. Potreste trovare utile tenerne traccia per monitorare i livelli di energia, per pianificare il riposo e ridurre lo stress.

Tuttavia, cercate di mantenere uno stile di vita sano che includa esercizio fisico, cibo nutriente, modelli di pensiero positivi, risoluzione dei problemi e rilassamento, attività gratificanti, amore e sostegno.

Entrare in contatto con altre persone partecipando a gruppi online per genitori di bambini con la miastenia o cercate il sostegno dei servizi sociali a disposizione nel tuo comune.

MANTENETE UNA VISIONE POSITIVA

Assicurati di mantenere una visione positiva nonostante lo stress che la miastenia sta causando a te, a tuo figlio e alla tua famiglia. Anche se questo può essere difficile, ti aiuterà ad affrontare la situazione e a mantenere un ambiente amorevole e incoraggiante per tuo figlio e la tua famiglia. Rimanendo ottimista, ridurrai anche lo stress che spesso può scatenare o aumentare i sintomi della miastenia.

Con un trattamento e un’assistenza adeguati, un bambino con la miastenia può aspettarsi una vita lunga e soddisfacente.