Una buona alimentazione è importante per tutti. Ciò è particolarmente vero se hai un disturbo cronico come la miastenia grave (MG) in cui alcune persone potrebbero avere difficoltà a masticare e deglutire. Per mantenere la normale funzione corporea, è necessaria una dieta equilibrata con nutrienti adeguati.

Ci sono alcune aree di interesse nutrizionale per le persone con MG. Innanzitutto, tieni presente che le carenze nutrizionali spesso derivano da scelte alimentari sbagliate. La fatica e la difficoltà a masticare e deglutire possono interferire con la nutrizione e creare problemi di sicurezza. Modifiche alla dieta possono essere consigliate se si stanno assumendo determinati medicinali per la MG.

I componenti esatti di una dieta sana dipenderanno da diversi fattori. La tua età, sesso, taglia e livello di attività determinano il numero di calorie di cui hai bisogno ogni giorno. Ma mentre una dieta specifica per la Miastenia Gravis non è stata concordata dalle autorità sanitari italiane, ci sono alcuni consigli alimentari per aiutarci a condurre una vita più sana e più lunga.

L’Organizzazione Mondiale della Salute (OMS) da le seguenti indicazioni:

• Mangia una varietà di cibi.
• Mantieni un peso sano scegliendo porzioni ragionevoli, evitando calorie a vuoto.
• Scegli una dieta povera di grassi, grassi saturi e colesterolo.
• Scegli una dieta ricca di verdure, frutta e prodotti a base di cereali.
• Consuma gli zuccheri solo con moderazione.
• Usa il sale con moderazione.
• Se bevi bevande alcoliche, fallo con moderazione (e nel nostro caso specifico, solo dopo aver chiesto il parere del proprio neurologo).

L’osteoporosi

Se assunti per un lungo periodo di tempo, i medicinali steroidei come il prednisone possono causare l’assottigliamento delle ossa. Se prendi steroidi, è importante avere quantità adeguate di calcio e vitamina D nella tua dieta quotidiana. Chiedi al tuo medico se sia il caso di prendere un integratore di calcio/vitamina D o di intraprendere una cura specifica per osteoporosi.

Altri fattori che possono influire sul rischio di osteoporosi sono fattori genetici e costituzionali. Colpisce più spesso le persone di sesso femminile in menopausa. Alterazioni ormonali che portano alla menopausa precoce (prima dei 45 anni, anche chirurgica) o a periodi prolungati di amenorrea (più di 1 anno) possono anche aver un impatto. In fine, co-morbidità con alcune malattie infiammatorie croniche intestinali (celiachia, morbo di Crohn, colite ulcerosa), l’anoressia nervosa o ipertiroidismo possono anche a loro volta aumentare il rischio.

Gli alimenti ricchi di calcio includono:

• Il latte e altri prodotti lattiero caseari come yogurt e formaggi.
• Il pesce come quello azzurro, i polpi, i calamari e i gamberi
• Le verdure come la rucola, il cavolo riccio, le cime di rapa, i broccoli, i carciofi, gli spinaci, i cardi anche se bisogna ricordare che il calcio delle verdure è molto meno assimilabile di quello dei latticini
• La frutta secca
• I legumi, in particolare i ceci, le lenticchie, i fagioli cannellini e borlotti
• La spremuta d’arancia

La diarrea e crampi

Occasionalmente, i farmaci anticolinergici come Mestinon® possono causare crampi e diarrea. Se questo è un problema, consulta il tuo medico. Non assumere farmaci antidiarroici da banco senza aver prima consultato il medico. Se la diarrea persiste, evita i cibi che aggravano questa condizione. Gli alimenti aggravanti includono quelli con un alto contenuto di fibra, cibi grassi, cibi piccanti e latticini.

Un’eccezione è lo yogurt con colture attive, che è benefico. Evita cibi altrimenti sani con fibre insolubili come verdure crude, crusca, frutta secca o non sbucciata, cereali integrali e popcorn. Caffè, tè e cioccolato contenenti lo stimolante caffeina accelereranno l’azione del tuo intestino, peggiorando anche la diarrea.

Scegli cibi delicati e facilmente digeribili ma ricchi di minerali come potassio. Prova a mangiare piccole quantità di cibo e liquidi durante il giorno invece di pasti abbondanti. Includi cibi come riso bianco, mele cotte, banane molto mature, pollo o pesce al forno o alla griglia. Anche le zuppe leggere con orzo o riso bianco e verdure delicate sono nutrienti e utili. La diarrea può abbassare i livelli di potassio.

Gli alimenti ricchi di potassio includono:

• piselli
• soia
• fagioli
• lenticchie

Attenzione particolare deve essere fatto con gli integratori di potassio che sono spesso associati al magnesio, un minerale che può aumentare la debolezza del miastenico. Se il tuo medico ti consiglia di prendere un integratore, attenersi alle sue indicazioni e leggere attentamente le etichette di tutte le cose che prendi.

Ritenzione idrica

L’uso di steroidi può causare ritenzione di liquidi. Se questo diventa un problema, è consigliabile evitare il sodio. Usa un sostituto del sale o insaporire I piatti con erbe, spezie, limone o altre alimenti privi di sodio. Evita pasti surgelati, zuppe e verdure in scatola, carni affumicate e stagionate, condimenti industriali e snack salati.

Difficoltà di masticazione e deglutizione

Cerca di pianificare i tuoi pasti quando la tua forza è ottimale. Mangia lentamente e riposa tra un boccone e l’altro se necessario. Quando la stanchezza è un problema nel corso della giornata, prova a consumare il pasto principale prima. Invece di tre pasti più abbondanti, prova a fare cinque o sei pasti più piccoli. Può anche essere utile programmare i pasti intorno agli orari di punta dei farmaci, mangiando circa un’ora dopo l’assunzione dei farmaci.

Modificare la consistenza del cibo può aiutarti ad ottenere una corretta alimentazione quando hai difficoltà a mangiare e bere. Prepara gli alimenti in modo da renderli morbidi, teneri e facili da masticare e deglutire. Tritare, schiacciare o frullare gli alimenti. Inumidisci gli alimenti secchi con del liquido.

Mentre mangi, sorseggia del liquido per ammorbidire il cibo in bocca e aiuta a prevenire che i solidi si attacchino alla gola. La consistenza sottile dei fluidi li rende più propensi ad essere aspirati nei polmoni perché viaggiano rapidamente lungo la gola.

Quando mangi, siediti su una sedia e inclina la testa in avanti. Se continui ad avere problemi con l’alimentazione per un lungo periodo di tempo, possono essere utili le valutazioni di un nutrizionista e di un logopedista.

Cosa devo fare in caso di soffocamento?

Se qualcosa va storto e il soffocamento è lieve cerca di tossire

Se le vie aeree sono solo parzialmente ostruite, le persone di solito saranno in grado di parlare, piangere, tossire o respirare. Di solito si è in grado di eliminare il blocco da soli.

Se il rischio di soffocamento è alto, spiega ai tuoi familiari le base delle manovre anti soffocamento.

Cosa fare in caso di grave soffocamento?

Dove il soffocamento è grave, la persona non sarà in grado di parlare, piangere, tossire o respirare. Senza aiuto, alla fine diventeranno incoscienti.

Se tossire non funziona, comincia dai colpi alla schiena.

Per eseguire un colpo alla schiena su un adulto o un bambino di età superiore a 1 anno:

• Mettiti dietro di loro e leggermente di lato. Sostieni il loro petto con 1 mano.
• Inclinali in avanti in modo che l’oggetto che blocca le loro vie aeree esca dalla loro bocca, invece di spostarsi più in basso.
• Dai fino a 5 colpi acuti tra le scapole con il palmo della mano. Il tallone si trova tra il palmo della mano e il polso.
• Controlla se il blocco è stato eliminato.

In caso contrario, dare fino a 5 spinte addominali.

Spinte addominali
Non dare spinte addominali ai bambini di età inferiore a 1 anno o alle donne in gravidanza.
Per eseguire una spinta addominale:

• Stai dietro alla persona che sta soffocando.
• Metti le braccia intorno alla loro vita e piegale in avanti.
• Stringi 1 pugno e posizionalo proprio sopra l’ombelico.
• Metti l’altra mano sul pugno e tira con decisione verso l’interno e verso l’alto.
• Ripeti questo movimento fino a 5 volte.

Se le vie aeree della persona sono ancora bloccate dopo aver provato colpi alla schiena e spinte addominali, chiedi aiuto immediatamente:

Chiama il 118 e chiedi un’ambulanza. Dì all’operatore che la persona sta soffocando.

Continua con i cicli di 5 colpi alla schiena e 5 spinte addominali fino all’arrivo dei soccorsi.

Se perdono conoscenza e non respirano, bisogna iniziare la rianimazione cardiopolmonare (RCP) con compressioni toraciche.

Esercizio e fitness

La miastenia grave presenta molte sfide, non ultima la riduzione della forma fisica a causa della capacità limitata per l’uso continuo dei muscoli. Ciò è particolarmente vero all’inizio, dove le persone spesso sperimentano lunghi ritardi nell’ottenere una corretta diagnosi di MG. Molti sperimentano debolezza e affaticamento per periodi prolungati prima di raggiungere un certo grado di remissione (con o senza farmaci). Ma per la maggior parte dei pazienti con MG, alla fine c’è l’opportunità di recuperare le forze. Ogni paziente di MG ha il proprio percorso, spesso irto di sfide lungo il percorso. Per coloro che sono aiutati dal trattamento o che stanno sperimentando la remissione, ci sono modi per rimanere attivi.

Fissando obiettivi ragionevoli e misurando i progressi, puoi migliorare la tua capacità di mantenere una routine di esercizi, assicurandoti di mantenere un ritmo che funzioni per te. Esercizi a basso impatto come la camminata o lo yoga sono anche opzioni per rimanere attivi.

Può essere difficile essere motivati, ecco alcuni suggerimenti che possono aiutarti a incorporare una routine di fitness nella tua vita quotidiana:

• Stabilisci obiettivi ragionevoli: l’MG di ognuno è diverso, assicurati di trovare ciò che funziona per te
• Concedere tempo per periodi di riposo e/o esercizi di respirazione
• Non andare da solo: avere un partner con cui fare esercizio è un ottimo modo per rimanere motivati!

Glossario

Acetilcolina: un composto che si trova in tutto il sistema nervoso, funziona come un neurotrasmettitore

Recettori dell’acetilcolina (AChR): una proteina integrale di membrana che risponde al legame dell’acetilcolina

Autoimmune: il sistema immunitario attacca e distrugge erroneamente le cellule e i tessuti del corpo

Sindromi miasteniche congenite (CMS): termine usato per un gruppo di malattie ereditarie non comuni della giunzione neuromuscolare, diverse dalla più comune miastenia grave autoimmune

Corticosteroide: farmaco che sopprime la produzione di anticorpi da parte dell’organismo

Diplopia: visione doppia

Disfonia: disturbo della voce

Disartria: eloquio confuso

Disfagia: difficoltà a deglutire

Elettromiografia (EMG): le stimolazioni nervose ripetitive (RNS) che applicano scosse elettriche sono spesso utilizzate per valutare la risposta muscolare e il potenziale d’azione e se i risultati sono coerenti con una diagnosi di MG

Esacerbazione: nota anche come riacutizzazione, i sintomi aumentano di frequenza e/o diventano più gravi

Immunosoppressore: farmaco che sopprime la produzione di anticorpi da parte dell’organismo

Sindrome miastenica di Lambert-Eaton (LEMS): una malattia autoimmune in cui il sistema immunitario attacca i tessuti del corpo alla giunzione neuromuscolare, interferendo con la capacità delle cellule nervose di inviare segnali alle cellule muscolari

MuSK: sta per Muscle-Specific Kinase, una proteina

Recettore MuSK: un recettore proteico necessario per la formazione e il mantenimento della giunzione neuromuscolare

Crisi miastenica: complicanza della MG caratterizzata da peggioramento della debolezza muscolare con conseguente insufficienza respiratoria

Giunzione neuromuscolare: sito di comunicazione tra i nervi motori e le fibre muscolari che facilita il movimento volontario

Plasmaferesi: vedere Scambio di plasma terapeutico

Ptosi: palpebre cadenti

Refrattari: persone con MG che non rispondono al trattamento convenzionale

Remissione: i sintomi scompaiono completamente per qualche tempo anche senza trattamento

Miastenia grave sieronegativa: è una forma di MG in cui gli autoanticorpi (autoanticorpi anti-AChR e anti-MuSK) non sono rilevabili nel sangue

Elettromiografia a fibra singola (SFEMG): rileva i difetti di trasmissione neuromuscolare registrando i potenziali d’azione dalle singole fibre muscolari utilizzando un piccolo elettrodo ad ago

Scambio plasmatico terapeutico (Plasmaferesi): è una procedura di filtrazione mediante la quale gli anticorpi anomali vengono rimossi dal plasma sanguigno

Timectomia: rimozione chirurgica della ghiandola del timo